AADC – AKU, AUTOIMUN dan CINTA

Aku dengan Autoimun dan beberapa sakit kronis lainnya yang masih setia di dalam tubuh sudah bisa bekerjasama sepanjang tahun 2017 dan menghasilkan banyak sekali kenangan luar biasa. Apapun bentuknya, rasa syukur dan semangat terus dikobarkan untuk diri sendiri karena ketika syukur dan semangat itu meluap otomatis yang keluar adalah hal yang sama dan orang lain bisa terinspirasi. Tidak peduli bagaimana komentar miring orang lain terhadap kita dalam menghadapi autoimun yang membingungkan, karena pada kenyataannya hidup tidak bisa menyenangkan banyak orang, jadi berusaha menjadi the best version of me adalah hal terbaik yang harus terus diupayakan. Bagaimana Autoimun membawa saya menemukan cinta sejati dan saya juga bisa  belajar memahami arti cinta dari ribuan orang dengan autoimun yang chat/inbox dan juga ketemu secara langsung. Here the story…..

JANGAN BILANG-BILANG SAKIT AUTOIMUN

Banyak sekali orang dengan autoimun yang keluarganya melarang untuk memberitahukan kepada orang lain, apalagi bos di perusahaan, pasangan bahwa kita adalah odamun (orang dengan autoimun) karena biar ngga diputus, iya putus hubungan kerja, putuh hubungan cinta dan putus lainnya. itu bentuk kepedulian keluarga, memang. Tapi, buat saya sendiri berprinsip keterbukaan adalah awal pemulihan. dengan menutupi autoimun akan menambah stress, percayalah! ketika kita menutupi keadaan kita aplagi dalam kondisi berat/flare kita akan mencari cara untuk berbohong. Apakah hidup akan tenang seperti itu? TIDAK. jadi jujurlah. bukan berarti kita harus memberitahukan ke seluruh dunia kalo kita sakit, curhat di sosmed dikit-dikit sakit. bukan begitu. Tapi untuk orang-orang kunci dalam hidup kita harus terbuka, tujuannya supaya bisa meringankan pikiran, apapun resiko setelah itu bersiaplah hadapi. Jika memang dianggap tidak mampu bekerja maksimal buktikanlah, jika memang kenyataannya tidak bisa, carilah pekerjaan lain atau jadilah wirausaha. Ada banyak jalan mendapatkan uang, ibarat kata banyak jalan menuju roma kalau kita mau berusaha dan tidak banyak alasan. Untuk hubungan percintaan juga demikian dan khusunya yang masih belum menikah. Jujurlah kepada pasanganmu, kalau ternyata karena sakit autoimun lalu diputusin ya sudah, daripada ga jujur lalu menikah baru pasangan tau lalu diceraikan itu lebih sakit. Banyak kisah seperti ini yang masuk ke saya dan saya prihatin, ada laki-laki yang ditinggalkan istrinya karena sakit autoimun tapi lebih banyak wanita yang diceraikan suaminya karena sakit. ironi memang, ketika sangat butuh dukungan malah ditinggalkan oleh orang yang dikasihi. lalu bagaimana dengan saya ?

pre wedding photo

SAYA MEMILIH JUJUR DAN MENERIMA  KONSEKWENSINYA

saya memilih jujur kepada pasangan saya dulu (mantan) dengan semua keadaan saya yang belum stabil th 2016 baru awal-awal bisa jalan setelah berkusi roda 4 bulan lamanya,udah jujur  lalu diputusin. di UGD lagi sesek, ga ditanya lagi dimana by phone diputusin “kita jadi teman saja”. sedih.. tapi waktu memulihkan segalanya. kesedihan tidak selamanya berpihak, karena saya memutuskan untuk bahagia dengan pilihan saya untuk jujur. Dan Tuhan memberkati saya, dipertemukan dengan pria ganteng dan “bodoh” menurut orang karena dia mau menerima saya dengan sebua keadaan buruk saya. Pria yang tahu banget kalo lagi lemes, kalo lagi hilang energy, kalo lagi bengkak mata, lebam di kaki dan juga ketika muka kadang seperti usia 25 atau kadang terlihat 65th. Dia tahu segala konsekwensi terburuk ketika hidup dengan saya. kenal baru sebulan langsung melamar jadi Istri, bukan pacar loh.. itu luarbiasa. Maret pertamakali ketemu. April ditembak jadi istri, Mei tunangan, dan 11 November lalu kami menikah. Ketika dia mengucapkan janji nikahnya sambil menangis, disitulah saya tahu inilah pria terbaik yang Tuhan kirim buat saya. Apakah selancar itu? ngga juga. banyak pihak yang mengatakan bahwa saya akan menjadi kutukan tersendiri dalam hidupnya, ga akan happy, ga tenang. Tapi namanya cinta, gunung kudaki, lautan kusebrangi gitu dehh, maju terus pantang mundur. Kami mempersiapkan pernikahan semua sendiri dalam waktu singkat, karena sama-sama tidak punya orangtua dan segala biaya kami tanggung, puji Tuhan semua berjalan baik dan sangat membahagiakan. Thanks for support and prayer anyway.  

Kejujuran mengantarkan saya kepada kebahagiaan, ya iyalah karena sudah jujur dari awal jadi ngga banyak drama, apalagi ketika lost energy tiba-tiba, suami sudah paham. Dia paham banget, ga ngomel, yang ada malah dijadikan lelucon, sering banget kejadian misal nekat makan nasi dikit trus lemes harus segera rebahan di kasur, tenaga sisa untuk manggil suami bantuin naikin kaki ke kasur dia ga cuma naikin kaki, badan saya duluruskan, tangan saya ditaro di depan dada terlipat lalu dia bilang ” ada pesan-pesan apa buat anak-anak kita “ ( drama seolah kaya saya mau mati aja ) konyolnya kebangetan kalo udah begitu, untungnya lemes jadi ga saya tendang dianya. Heheehehee . Jujur itu menyelamatkan kita dari masalah yang lebih berat ke depan, itu yg saya alami kaitannya dengan kondisi sebagai odamun. o ya, saya juga dapat kesempatan belajar foto bersama master foto Indonesia, Om Darwis Triadi sampai kelas akhir tanpa biaya sepeserpun karena beliau melihat perjuangan saya sebagai autoimun yang ingin terus berkarya. Coba kalo saya ngga jujur dengan keadaan saya belum tentu saya dapat kesempatan yang bagus, tidak hanya itu, masih banyak kesempatan berharga lainnya seperti mengisi siaran di radio-radio dan juga program televisi. Ngga papa orang tahu saya autoimun, itu bukan aib koq. Saya berbeda, itu saja.

bersama Om Darwis Triadi

CINTA BUKAN PERASAAN , MELAINKAN KOMITMEN

Yap bener banget. cinta itu bukan perasaan, kalau perasaan bentar juga hilang. Apalagi kasus saya dan suami, kenal aja baru, kalo cinta itu perasaan, rasa yang bagaimana yang menggambarkan itu? ngga ada. perasaan saya biasa aja ke dia. Namanya juga baru kenal, belum tahu karakter secara detail. Tapi, komitmen kami untuk bersama menghadapi hidup. mengurangi 1/2 dari hidup kami dan memberikannya ke pasangan itulah cinta. Saya melihat betapa cinta ( komitmen ) nya luarbiasa. Dia mengosongkan jadwal kerja untuk mengantar saya ke dokter jauh-jauh dijabanin. Lembur kerjaan tengah malam supaya pagi siang bisa bantuin saya misal perlu disetirin. Karena tenaga terbatas kadang waktu masak, dia juga bantu ngulek dan bersihin ikan. Family man banget. Saya sangat bersyukur dikasih suami yang kerjaannya bidang IT yang penting ada internet dan ga usah pergi pagi pulang malam. Dia bisa sering bersama saya. Kalo kerjaan saya selain kerjaan yg menghasilkan uang, perkara beresin rumah, masak, nyuci pasti lah ya dikerjakan. Diatur supaya tidak menguras tenaga dan bikin bobrok badan. Suami saya bantu pengaturan jadwal jadi lebih efektif. Apakah menyenangkan terus ? TIDAK. we fight, we argue almost everyday tapi balik lagi komitemen yang membuat kami happy-happy saja. Orang melihat kami bahagia. that’s true! meskipun ada kesedihan terdalam buat saya namun sekaligus bukti bahwa cinta suami bukan karena ada apa-apa tapi murni karna komitmen. dari menikah sampai sekarang saya masih perawan, karena saya mens tidak berhenti sejak Oktober bahkan sampai harus konsul ke Fetomaternal. saya tulis ini supaya orang di luar sana bisa lihat, bahwa menikah tidak melulu karena untuk hubungan seksual. Ketika saya bertanya kepada suami dia bilang no problem yang penting diurus supaya kamu sehat, “lebih baik saya menikah dengan orang yang karrakternya bagus meskipun fisiknya sakit, daripada fisiknya normal tapi  karakternya bobrok” itu adalah kata-kata nya yang mengharukan. Bahkan jika memang nantinya kami tidak bisa punya anak, dia tidak mempermasalahkan. katanya ” keponakan banyak, anak dibuang juga banyak. ga usah stress, our love is commitment, nothing else. sebelum menikah sudah berdoa sebulan untuk semua keputusan sulit semacam ini, Tuhan yang atur segalanya “. Waow banget ya suami saya… “namanya juga baru, lihat aja ntar setelah bertahun-tahun”, mungkin ada yang nyinyir begitu, tapi saya pribadi percaya semua yang baik dan diusahakan menjadi semakin baik sejak awal akan terus bertumbuh, apalagi dasarnya adalah pengertian yang benar akan hidup dan komitmen. Semoga segalanya berjalan dengan baik meskipun tidak akan pernah mudah untuk kondisi khusus seperti saya, saya tahu itu.

siaran radio di mandarin station

MENDAPATKAN CINTA , MEMBERIKAN CINTA

karena saya sudah mengalami apa itu dicintai dengan tulus dan super apa adanya, dengan semua keadaan saya yang tidak menentu dan kadang dianggap lebai oleh orang lain, maka saya lebih lagi mengusahakan agar hidup saya bisa memberikan manfaat, sebagai bentuk saya juga mencintai orang lain meskipun saya tidak kenal langsung, tapi setidaknya dari informasi yang saya berikan ada yang terbantu. Saya bersyukur juga 2017 Yayasan Sjogren’s Syndrome Indonesia sudah resmi berdiri, sebuah hasil cinta dari kami para founder dengan sjogrens untuk masyarakat Indonesia, pastinya dengan dukungan banyak pihak, kerja keras, kasih tulus dari orang-orang luarbiasa. Cinta saya buat kalian orang dengan autoimun dalam bentuk komitmen untuk terus menulis hal yang berguna, info dokter, tips tips bermanfaat dan juga hal lain yang tujuannya manfaat. Semoga di tahun 2018 semakin bisa memberikan hal yang baik dan positif, tahun 2017 baru memulai melangkah dan ternyata responnya sangat luarbiasa. Saya juga belajar memahami keadaan anda yang bingung, hopeless dan seolah hampir putus asa dengan keadaan terutama penyakit autoimun, silahkan “nyampah” boleh di website, FB, instagram atau WA. curhat dan tanya juga silahkan, kalo lama ga dijawab ya tanya lagi aja, karena maklum sehari ga satu bisa puluhan yang tanya, tapi perlu diketahui saya dengan senang hati membalasnya dan memberi info yang saya tahu. Mohon maaf kalau ada yang terlewat atau lama balasnya, karena balik lagi prinsip hidup “saya tidak bisa menyenangkan semua orang, banyak kelemahannya” tapi akan terus berusaha memperbaiki.

shooting untuk program  I-Care metro TV

I’AM NOT A DOCTOR AND I’AM NOT PERFECT

Nahhhhh diulang lagi ya, saya bukan dokter, saya ini pasien, jadi jangan tanya diagnosa ke saya dan bagaimana mengobati, saya tidak tahu. Saya hanya berbagi kisah bagaiaman saya survive dan hidup tanpa obat. selain itu fungsi saya sebagai informan saja, misal info dokter, atau komunitas kalo saya tahu saya jawab. kalo tidak sesuai hati dan kemauan anda ya tolong jangan judes judes, tinggal cari lainnya kan gampang. Saya dulu juga kebingungan, salah dokter salah diagnosa segala tapi saya ga marah-marahin orang, ga marah-marah ama dokter juga. seloww ya all…. jangan jadikan odamun sebagai tumbal atas karakter jelek kita maunya orang ssemua memenuhi keinginan kita dengan sempurna. Sampai kapanpun saya tidak akan mendiagnosa orang, saya hanya menyarankan ke dokter ini itu siapatau bisa membantu.

bersama odapus dari Batam

AUTOIMUN MEMBUAT HIDUP BAHAGIA

At the end of this story saya mau bilang bahwa ternyata dengan autoimun saya makin bahagia. Saya terhindar dari pria yang tidak mencintai saya, dan saya mendapat suami super anti mainstream yang baiknya kebangetan dan sangat mendukung saya,  tinggi badannya juga kebangetan setinggi cintanya buat saya. Eaaaaa. Dengan autoimun, hidup saya semakin efektif. Bisa lebih memahami badan sendiri, betapa unik karya Tuhan buat saya, saya tidak mudah judge orang yang sakit apalagi autoimun karena memang unik ( aneh sih kata orang ) namun belajar tidak berlebihan menyikapinya. Saya juga belajar untuk lebih mendengar orang banyak, Autoimun membuat saya punya rekan-rekan di komunitas yang punya hati dan visi sama untuk bikin yayasan autoimun khusus  sjogren’s syndrome dan dipertemukan dengan dokter-dokter hebat berhati mulia. Atas semuanya itu saya bersyukur. Bersyukur juga kalo dengan autoimun, justru membuat saya menggali potensi terpendam di dunia IT dan membuat saya bisa bekerja dengan fleksibel. Untuk semua hal yang pahit dan sedih saya belajar forgive karena pengampunan tidak bisa mengubah masa lalu tapi mempengaruhi masa depan, dan untuk semua yang menyenangkan saya bersyukur banget. Hidup dengan autoimun adalah sebuah pembelajaran mahal dan berharga dalam hidup.

Saya orang dengan autoimun dan 2 penyakit kronis lain, saya bersyukur, saya survive dan saya bahagia. Jika saya bisa, maka semua orangpun pasti bisa. Happy New year 2018, be happy, the best version of you  even with invisible illness inside you.

bersama team Yayasan Sjogren’s Syndrome Indonesia

Kezia Yamamoto, S.Kom, M.Th

Bagi teman-teman autoimun yang mau memahami lebih detail bagaimana hidup sehat dengan autoimun silahkan membaca buku Autoimmune Warrior detail klik link berikut:
https://bukuautoimun.com

Atau bisa mengikuti kelas mentoring intensif sebulan bersama Saya. Klik link berikut:
https://bukuautoimun.com/kelas-mentoring/