MENGEJAR REMISI AUTOIMUN

Holaaa…. mau berbagi tentang bagaimana mengejar remisi autoimun nih. Lama banget ya kezia ngga nulis, lebih sering edukasi autoimun di instagram dan juga youtube sekarang jadi teman-teman bisa subscribe ke youtube AUTOIMMUNE TV atau instagram @keziayamamoto .

Baru menyelesaikan naskah buku ke dua juga mengenai autoimun sehingga aga lama ga nulis. Tapi ada hal yang sangat menyesakkan sehingga saya mau ngga mau harus menulis mengenai ini. Supaya banyak teman-teman odamun yang bisa paham sebenarnya bagaimana sih supaya kita bisa mengejar remisi ?

Diulang lagi penjelasannya sedikit, autoimun itu ngga bisa sembuh total secara medis tapi bisanya  adalah kondisi REMISI. Jadi disamakan dulu persepsinya ya… Remisi itu kondisi autoimun pasif dimana tidak ada lagi gejala mengganggu dan hasil lab juga sudah baik. Yang menetapkan remisi adalah obat bukan kita mau sendiri ngarang ga jelas, hehee.. Kalo beriman sembuh total, mujizat Tuhan sangat sangat boleh, itu hak kita. Tapi penjelasan di sini harus sesuai fakta medis supaya ngga PHP alias pemberi harapan palsu.

Nah semua pasti mau kan remisi ? seperti kondisi saya sekarang. Bisa hidup normal, ga minum obat sejak 2016 dan tidak ada gangguan berarti paling lebam kalo over kegiatannya.  Nah banyak sekali pesan di Instagram, WA, email juga komen di website ini rata-rata menanyakan APA OBATNYA BISA SEMBUH ?.

Jujur kadang bingung mau jawab apa, karena saya mengejar remisi bukan karena obatnya apa. Kali ini saya bahas dan ini juga sering saya bahas di seminar yang saya bawakan, nanti ada di bagian buku saya. Detailnya bisa baca ketika buku sudah publish tapi yang urgent adalah bahwa sebagai pasien kita harus punya attitude yang benar. Apa aja attitude itu ?

1.caritaulah kenapa anda bisa sakit ? 

daripada berfokus kepada pertanyaa apa obatnya, lebih baik carilah akar masalahnya. Mengapa sampai dalam kondisi seperti sekarang? pemicunya apa saja? setelah kita ngapain? sudah berapa lama?. Berkonsultasilah dengan dokter secara detail untuk mencaritahu akar masalah dari penyakit autoimun kita. Apakah sejak kecil sudah ada gejala, apakah ada genetik dari keluarga atau terpicu oleh tindakan kita sendiri. Ketika kita mengerti akar masalahnya maka solusinya akan lebih mudah, karena tepat sasaran.

2.kenali badan sendiri

ini kelanjutan dari poin di atas belajar mencintai tubuh sendiri, jangan cuek. Kenali dan akui kalau memang ada masalah kesehatan. Denial itu percuma, mau ditolak seperti apapun kenyataan sakit itu ada, lebih baik kenali pada saat makan apa aja bisa kambuh dan rasanya ngga nyaman? setelah lakukan apa koq makin parah?. Data semua gejala kambuhan muncul pada saat kapan.

Jadi jangan kita membandingkan tubuh orang lain, tidak perlu pusing juga tanya resep jitu ke saya. Karena kuncinya ada pada diri sendiri. Kemauan untuk mengenali tubuh sendiri akan sangat membantu kita menuju remisi.

Contoh mengenai makanan. pasti pada tanya kan emang harus diet apa aja? di komunitas disuruh diet ini itu apa bener ?. Saya tidak menyalahkan dan membenarkan tapi UJILAH semua itu. Misalnya gluten. Pahamilah bahwa orang dengan autoimun itu rentan sekali pencernaannya bermasalah karna banyak faktor. Nah gluten yang merupakan zat yg terdapat dalam produk olahan gandum juga barley ( jali-jali ) akan sulit dicerna, makanya ada dokter yang sarankan jangan makan gluten, ada yang bilang nga papa makan.

Saran saya belajar percaya dengan dokter karena mereka kasih advice berdasar pemeriksan dong, bukan asal ngomong. Maka kemudian ujilah di badan kita. Cobalah ngga makan makanan dari tepung terigu seperti mie, roti, cake coba ganti aja dengan tepung yang bukan terigu. Kalo badan makin baik maka berarti kita memang sensitif dengan gluten.

Kita membuktikan sendiri, bukan sugesti, bukan kata orang, kata kezia atau kata google. Contoh lain, ternyata ketika dalam kondisi nyeri tubuh saya bereaksi, sendinya nyeri maka saya perhatikan pada jam berapa saja atau di suhu berapa. Lalu setelah tau saya antisipasi, pakai kaos kaki, selimut, jaket atau menghindari wilayah dingin tersebut supaya tidak memperparah keadaan.

Saya memahami batas maksimal saya seberapa kuat menghadapi dingin ketika naik gunung di Mesir. Dengan nekat akhirnya berujung masalah besar. Padahal saat itu saya sudah pakai baju super tebal ber kali kali lipat dibanding orang lain, namun karna kondisi saya tidak normal maka saya ngga bisa bertahan.

Saya turun dengan digotong banyak orang dan ngga bisa bergerak karena terlalu sakitnya sendi. Dari situ jadi pembelajar berharga, saya tidak pernah lagi pergi di saat musim dingin, ke wilayah dingin . Bahkan menginap di se level dinginnya Bogor saya hindari karena saya mengenali tubuh saya sendiri.

Ini tidak bisa diterapkan kepada anda yang membaca. masing-masing kita beda, meskipun autoimunnya sama jenis tapi belum tentu kondisi sama persis. Pasti beda karna kebiasaan ,pola makan, pola hidup , semua beda.

3.bersinergilah dengan dokter

belajar menghargai dokter anda, ketika merasa kurang cocok pindah ya pindah aja itu bebas, hak kita tapi ngga perlu menjelekkan dokter tersebut. Ketika dalam masa perawatan ikuti semau arahannya,. Jangan ambil keputusan sendiri maka dari itu perlunya komunikasi aktif dengan dokter yang menangani kita.

Saya mencapai remisi, obat di stop itu dari dokter bukan asal mau saya sendiri, jadi yang tahu saya remisi jangan lamngsung menyangka saya lakukan atas inisiatif sendiri.  Sinerginya dalam hal apa aja, selengkapnya di poin 4 berikut,
foto bersama dr. TCT Novy, Bandung

 

foto bersama keluarga dr.Pulivendan, Malaysia

 

4.disiplinlah, jangan males.

ini hal yang ngga kalah penting. please jangan males kalo udah kena autoimun. Males dalam artian kita membuarkan diri kita terpuruk,. Orang lain yang ngga tau kan sudah sering ngomong kita males karena lemesan, nah jangan sampai itu menjadi hal yang BIASA saja.

Saya menghimbau kita jangan malas dalam hal apa? jangan malas untuk belajar, jangan malas bertanya kepada dokter, jangan  males olahraga. Karena olahraga akan meningkatkan endorphine dalam tubuh yang bisa memperbaiki kerusakan tubuh kita sendiri. Jangan males jaga makan dengan berbagai alasan. kalo dengan jaga makan bisa remisi masa ngga mau lakukan? kalo dengan olahraga menjadi sehat dan remisi masa kita ngga mau lakukan ?.

HARUS SINKRON antara doa kita minta kesembuhan dengan perilaku.  Salah satunya ya perilaku malas harus dibuang. Malas berubah, malas memperbaiki diri. Mulai buat jadwal teratur, ini juga untuk membantu mengatasi brainfog. Entah nantinya ternyata drop dan ga bisa terlaksana ya gak apa-apa tapi paling ngga sudah di planning. besok olahraga apa, besok berjemur jam berapa. Minum obat jam berapa di alarm kalo perlu untuk reminder.

jangan sampai kita doa sampai nangis jejeritan minta kesembuhan tapi makan masih ngawur. Ngga sehat makanannya, olahraga MAGER alais males gerak. Ketika lemah ya istirahat tapi ketika ada energy usahakanlah, mulai dari yang kita bisa. Ngga harus ke GYM sampai pingsan kehabisan tenaga, jogging di taman, sekitar rumah atau peregangan ringan lihat youtube. Kan mudah jaman now gitu loh… kalo bukan kita yang peduli dengan tubuh sendiri, trus siapa yang mau peduli ?

5. Jangan Ketakutan Berlebihan

Nah banyak sekali yang kirim pesan bahwa setelah diagnosa langsung hopeless. atau setelah puluhan tahun minum obat mau menyerah. Kemudian menyimpulkan ” SELAMANYA AKAN SEPERTI INI”.  JANGAN PERNAH TERPURUK DALAM KETAKUTAN DAN KEKHAWATIRAN karna itu semua negatif.  hal negatif yang kita masukin tiap hari ke badan akan jadi racun kan?. Pikiranpun demikian.

Oleh sebab itu mulailah perbaiki. autoimun kan bukan aib. Sama aja seperti oramg darah tinggi, sudah ada di badan ya udah sekarang cari solusi lalu dijaga supaya tidak semakin parah. Saya selalu mengajarkan semua peserta seminar untuk ngomong hal yang bagus ke tubuh sendiri, daripada ketakutan coba mulai ubah kebiasaan kita.

coba praktekkan : tutup mata, ambil nafas panjang lalu hembuskan, relaks dan mulai renungkan. sampai kondisi detik ini pernah ngga kita bilang terimakasih kepada tubuh kita, pernah ngga minta maaf karena perlakuan kita.

Suka sengaja masukin sampah makanan yang ngga layak untuk tubuh tetep dimakan hanya karena PENGEN . Padahal tubuh menolak, pernah ngga kita ngomong kalo kita sayang dengan tubuh kita sendiri yang 24 jam selalu ada. Kadang diperlakukan tidak layak, kurang istirahat. Maka daripada mengutuki tubuh, mengeluh terus dan mikir yang negatif terus, coba ngomong dengan suara terdengar di telinga sendiri

MAAFKAN AKU, TERIMAKASIH, AKU MENGASIHIMU, AKU MEMBUTUHKANMU.

Saya melalukan ini setiap hari sebelum tidur, di saat kondisi saya parah, lumpuh ngga bisa jalan. Saya ngga mau mikir ntar kalo mati muda gimana ya? ntar kalo seumur hidup kaya gini gimana ya?. Saya mengubah pikiran saya ke hal hal yang sekarang, bukan yang kemaren atau yang di depan yang masih jauh. Sambil bersyukur atas kondisi saya setiap hari saya ucapkan kata kata di atas kepada tubuh. kenapa saya lakukan itu ?

saya membaca penelitian dokter Masaru Emoto, peneliti Jepang yang melakukan pemeriksaan terhadap molekul air. Air dalam wadah di dengarkan musik lembut, liriknya penuh cinta, pujian, doa, permohonan maaf yang terjadi adalah molekul air menjadi sangat cantik bentuknya.

Lalu sebaliknya air dalam wadah lain didengarkan musik heavy metal, cacimaki, kutukan, kata-kata kasar maka molekul airnya menjadi sangat rusak tak berbentuk serta berwarna suram tidak jernih. Nah, bukankah tubuh kita 70% dari air? kita selama ini MASUKIN apa ke badan ? keluhan? makian? sebel? marah? atau sebaliknya, doa, ucapan syukur, semangat dan motivasi.

Anda boleh percaya atau tidak, tapi saya percaya bahwa hidup mati kita, keadaan kita hari ini adalah hasil dari kata-kata kita juga. Jadi mulailah perbaiki. antara pikiran, perkataan disinkronkan. Jangan sampai kita rajib berdoa minta diangkat sakitnya namun setelah berdoa kita mengeluh tanpa henti.

Kita sedih, menangis, kecewa, marah. itu wajar. Emosi itu kaya cuaca ga bisa ditebak paling bisa diramal juga sering melesetnya. Kasih waktu tapi jangan berlarut-larut. dulu pas parah-parahnya. Ngga punya orang tua, lumpuh,  berobat mahal, tabungan habis, ditinggal pacar udah rasanya remuk redam ngga karuan.

Saat itu saya memberi waktu kepada diri saya untuk besedih dan menangis, saya akui kesedihan saya, rasa sakit di tubuh dan juga hati. kekhawatiran saya, tapi saya memberi waktu diri saya sendiri. 30 menit lalu selesai. ngga ada babak lanjutan lagi. Selanjutnya adalah saya melakukan hal hal yang saya sudah jabarkan di atas. selalu ada harapan. percayalah itu !

 

6.sabar

Ini dia yang terakhir tapi ngga kalah penting. SABAR. Apalagi yang nanya saya seringnya galak banget lebih galak dari saya yang udah terkenal katanya galak. xixxixxiiii.. gini ya man teman, kan kita kondisi sudah sakit, mungkin juga parah banget, trus ketika ke dokter dan ga kunjung sembuh ya jangan marah-marah. Kan ngga lucu kalo datang sudah parah trus sekali dua kali berobat pengennya sembuh. Ya wajar sih PENGEN CEPET tapi itu ngga bagus sebagai pasien.

Coba ngaku kita datang ke dokter seringnya kalo udah ngga tahan kan? kalo udah parah kan?. Bukan gejala ringan lalau periksa cepet. rata-rata pasti begitu koq. Indonesia gitu loh… saya bicara ini bukan asal. Saya juga berjuang koq, dari bingung ga ketemu diagnsoa, trus ketemu diagnosa malah lumpuh. Lalu saya terapi, berobat, semangat, saya ngga pernah marah-marah ke dokter saya. Saya ngga marah-marah ke tante saya yang merawat. Dan saya ga marah kepada siapapun yang mungkin berperan dalam keparahan kondisi saya.

Saya menerima dengan ikhlas dan saya berjuang fokus aja supaya ada kemajuan. Ekspektasi saya hanyalah kemajuan sehari hari, ga muluk muluk. dulu pas lumpuh saya pengen bisa ke belakang sendiri, malu banget di bantu tante terus, ga enak hati masih muda kan.

Ternyata setiap hari peregangan, latihan muai ada progress, happy banget trus mulai semangat pengen bisa lepas alat bantu jalan. Latihan terjatuh berkali kali tapi ngga marah-marah, usaha lagi besok nya terus seperti itu. 4 bulan saya lepas alat bantu jalan. Sedikit demi sedikit progress tapi konsisten sampai akhirnya lepas obat itu bahagianya ga bisa diungkapkan dengan kata-kata.

rutin latihan berenang meskipun belum bisa berjalan sempurna

saya berjuang setiap hari semampu saya. Jadi kalo ditanya OBATNYA APA? ya itu tadi 6 poin di atas obatnya. bukan merk obat tertentu bukan berapa mahal harganya bukan pula siapa dokternya terkenal apa ngga?.

dokter, obat, terapi itu alat bantu, tapi keberhasilannya tergantung semangat dan kesabaran kita. Dalam kurun waktu 2 tahun ini saya sering banget dipaksa kasitau RAHASIA. padahal ngga ada rahasia, waktu dikasihtau 6 hal di atas responnya selalu ” masa kaya gitu doang” ya iya trus mau apa?

Ada pula yang sampai mau ke dokter yang nangani saya. Buat apa coba? sakit saya 3 macem. Beda kondisi beda keperluan dengan yang nanya, yang deket rumah dia juga ada koq ngapain jauh jauh. Kepengen INSTANT itu ga bagus sebagai pasien. Yang instant itu mie aja, kalo mau remisi yao belajar berjuang menanggung sesuatu sampai selesai itu artinya kita sabar. Bukan menikmati juga ya, saya ngga setuju sih dengan menikmati rasa sakit, tapi lebih mengizinkan dia hadir tapi tidak membiarkan kita dikuasai oleh penyakit itu.

transformasi 2012-2017

beberapa kali saya didatangkan ke luar jakarta oleh keluarga pasien dengan finansial sangat mapan dengan fasilitas tranport disediakan, tujuannya ya satu itu tadi APA RAHASIANYA BISA REMISI. Ujungnya mereka semua kecewa karena saya ga bisa kasih jawaban A yang instant cepat dan tepat sesuai mau mereka. Obat X, dokter X atau terapi X. karena memamg bukan itu caranya. come on guys, kesembuhan itu datangnya dari Tuhan.

Jangan kira dengan kemampuan uang kita kita bisa beli kesembuhan dengan instant. semua itu atas kehendakNya. Jadi ngga bakal bisa dipaksakan. Jadi daripada kecewa, lebih baik yuk mulai terapkan hal-hal sederhana yang katanya GITU DOANG. Karena itu yang saya lakukan. GITU DOANG yang sederhana tapi konsisten membuat saya bisa ada di kondisi sekarang ini.

Trus saya ingetin lagi ya kalo saya bukan dokter. Bukan pula orang yang lebih tau. Saya cuma orang senasib yang udah pernah ngalami jadi saya menyemangati. Supaya kita jangan frustasi dengan autoimun, buatlah supaya autoimunnya frustasi sama kita jadi dia diem , pasif, remisi deh kita nya…. heheheheee. Detail penjelasannya bisa baca di buku saya berjudul Living Well With Autoimmune ya.. bisa beli di tokopedia

mari semangat !!

kezia yamamoto,

Note ; jika pertanyaan anda di kolom komentar tidak dijawab dalam 3 hari, bisa menghubungi saya di 0812.2696.1119 by WA untuk respon yang lebih cepat, karena beberapa kesibukan dalam beberapa bulan ini tidak selalu standby dengan website yah… semoag bermanfaat.

Ditulis oleh
Kezia Yamamoto

Penulis Buku, Survivor dari 3 jenis invisible illness ( Sjogren's Syndrome, fibromialgya dan Tarlov Cyst), Pastor, Shofar Trainer, Internet Marketer, Web Developer.

Melihat semua artikel
Tinggalkan balasan

Instagram has returned invalid data.
Ditulis oleh Kezia Yamamoto