Autoimun Bukan Aneh, Apalagi Gila, Kita Hanya Berbeda.

Sekian lama ngga nulis dan setelah sekian banyak curhatan masuk, saya memahami kesulitan besar yang dialami para survivor autoimun berbagai jenis adalah masalah judgement yang cukup menyedihkan. Saya sendiri setelah menikah makin memahami bagaimana perasaan orang-orang di luar sana ketika tidak ada dukungan. Dalam hal ini saya mendapat perhatian dan dukungan dari suami dalam menghadapi sakit autoimun yang saya alami dengan semua ketidakpastian terutama di musim hujan yg notabene saya alergi dengan dingin. Namun saya juga ngerti kalau kita ngga bisa maksa orang untuk mengerti keadaan kita, saya juga ngga tau caranya gimana lagi yang efektif untuk mengedukasi banyak keluarga yang  anggotanya ada survivor autoimun. Daripada stress mending saya mengedukasi yang sakit. Menularkan hal yang positif berdasarkan pengalaman rasanya lebih baik. Kita bisa meminimalkan sakit kalo kita paham keadaan kita sendiri. Fokuslah bagaimana mengatasi diri kita sendiri, karena sejatinya kita berperang dengan diri sendiri. pikiran kita, perasaan kita. terserah lah orang lain mau ngomong gimana dengan keadaan kita.

 

Sering ngga dikomentarin “ih aneh banget badannya, sebentar lemes, sebentar semangat “, atau kata-kata ini ” kamu pura-pura ya” atau yg ini ” itu sakit hanya di pikiran kamu doang ” pasti sering, dan anda baca ini sambil komen “iya bener banget sering digituin” ya iyalah pasti, karena yang didukung lebih sedikit dibanding yang dihakimi begitu rupa tanpa mereka mempelajari dulu sebenarnya autoimun itu seperti apa. udah gitu dokter juga selalu bilang “sabar ya autoimun belum ada obat untuk menyembuhkan” ya udahdeh jiper langsung perasaan hancur lebur berkeping-keping.. Sayapun makin ke sini makin belajar makin pusing, ada yang namanya keren tapi efeknya ngeri. ada yang penyebarannya cepet banget sampai mengakibatkan kematian, tapi orang ga heboh. hebohnya lupus melulu padahal yang lebih membahayakan di banding lupus itu banyak. jadi buat yang kena lupus please yah jangan sombong (eh) maksudnya bangga dengan bilang “kamu mah belum apa-apa, aku udah kena lupus ga bisa sembuh” namanya autoimun secara medis juga susah sembuhnya koq mau jenis apa aja. emangnya flu atau panu yang bisa diobati trus sembuh cepet. Nah ketika anda diomong dengan kata-kata “aneh, cuma ilusi, pura-pura, dsb” apa reaksi anda? nangis ? marah? sebel? atau mau bunuh diri ? semua itu manusiawi. wajar, tapi menurut saya sebagai survivor autoimun kita harus tahan BaPer (bawa perasaan) kalo gampang BaPer nanti ga baik-baik loh. ini beneran. perasan kita sangat menentukan progress kesehatan kita.

 

Trus gimana caranya merespon omongan yang bikin BaPer ?

 

1.Mindset dan sikap dibenerin

 kalo orang lain bilang kita “aneh” dan sejenisnya ya jangan di “IYA” kan. dokter bilang ga bisa sembuh trus di “amin” kan, kesembuhan itu kan dari Tuhan. kita hargai vonis dokter, sekolahnya mahal, tapi ga harus 100% di aminkan semuanya juga. kalo dibilang ga bisa sembuh bukan berarti ga ada cara untuk better kondisinya. lalu ketika kita ada di lingkungan tertentu, ketemu makanan tertentu yang kita hindari kita bertingkah “lebai” alias berlebihan kaya ketemu monster aja. Saya alergi dingin tapi saya ngga parno dengan dingin. meskipun kenyataannya tiap hujan apalagi malam saya bakal bersin sepanjang malam sampai pagi. ya bersyukur saja, ke tempat tertentu, di lokasi kerja saya pakai jaket dan syal. saya ngga maksa semua orang harus Non AC, mereka bisa banjir keringat. Saya nulis ini aja sambil selimutan tapi dikasih es krim ama suami saya abisin, kan kesukaan. heheeehe.

Saya alergi nasi, tapi suami saya makan nasi saya yg masak, semua temen saya makan nasi ya saya ngga parno ketemu nasi. ya tinggal ngga usah dimakan, kadang malah tetep saya makan kalau malem biar lemes jadi bisa tidur nyenyak. waktu sakit dirasa nyeri banget ya belajar tahan, jangan nangis jejeritan sampe tetangg adenger dan bikin malu keluarga. saya tau koq rasanya sakit parah, lumpuhm ga bisa ngapa-ngapain. tapi nangis sampai jejeritan itu bukan solusi bagus, ga bikin sembuh kan? menangis sewajarnya untuk meluapkan emosi tapi kalo sampai lebai ya kurang bagus sih. udah gede kan? kecuali yang sakit autoimun itu anak TK wajar dia nangis melulu. come on be mature, kalo kita berlebihan dalam merespon sakit kita, ya gimana orang lain ga lebih lebai lagi menanggapi keadaan kita. di luar sana banyak loh yang lebih sakit, lebih menederita keadaannya dari kita. kita ga tau aja gimana sulitnya mereka jadi stop lebai, supaya orang lain ga anggep kita juga aneh bin lebai. kalo memang perkataan itu memberi manfaat ya coba disikapi dengan baik, kalo ngga ya udah abaikan aja, kenapa harus numpuk sampah di hati dan pikiran kita. menuh-menuhin aja. urusin aja sakitnya supaya segera remisi daripada urusin omongan orang yang bikin down perasaan.

 

2.Buktikan. 

Cara terbaik untuk membungkam mulut orang-orang yang ngatain kita aneh adalah dengan BUKTI. daripada kebanyakan drama tangisan dan juga BaPer lebih baik kumpulkan bukti. tes laborat lengkap, ke dokter yang tepat. kalo belum ketemu juga cari terus sampe jelas, jangan berhenti kalo belum jelas. kalo kita tau kita kenapa ngobatinnya lebih jelas. jangan sungkan bertanya. kalo dokternya ngga mau ditanya-tanya ya ganti dokter, koq susah amat. dokter autoimun itu ngga hanya satu, lalu banyak belajar. Jaman now kan jaman sosmed, banyak komunitas autoimun gencar mengedukasi, banyak orang-orang yang mulai menuliskan kisahnya (termasuk saya) sebagai sarana edukasi supaya orang peduli dg autoimun. Jadi habiskanlah waktu, sibukknalah diri untuk membuktikan, bukan untuk BaPer doang. Contoh : ketika saya baru PDKT sama suami saya bilang saya alergi nasi dan itu bukan asumsi, atau cuma sugesti doang. itu hasil lab dan saya sudah membuktikannya berkali kali. ketika sudah menikah saya sering minta nasi yang suami saya makan tapi saya tau diri kira-kira kerjaan saya lagi ngga banyak. saya ngga niat untuk drop, saya ngga marah juga, tapi saya membiarkan suami saya melihat langsung seandainya saya lemes dia tau bahwa saya ngga mengada-ada. Saya minta dia menemani ke dokter, ikut bicara dengan dokter dan membelikan obat. Jadi dia tau saya memang sakit. Okelah mungkin ngga semuanya didukung keluarga ga bisa lakukan hal itu yasudah, mandirilah semampu kita. dulu saya juga sendirian, ga ada keluarga di Jakarta. waktu ga bisa bangun sama sekali minta bantuan temen antar ke UGD juga dijawab “aduh sibuk banget nih, kamu harus bisa sendiri, ini Jakarta kamu ngga bisa tergantung dengan orang, lagian emang harus sekarang banget ?”  saya juga ngga nyalahin orang itu, omongan dia bener koq, saya cari siapa yang mau bantu sampe ahirnya ada yang bisa bantu antar saya ke UGD. kalo seringnya sih saya ke UGD sendiri. baw baju ganti sekalian baragkali dirawat saya udh siap, tanpa harus merepotkan orang lain. manusia baik itu masih banyak koq di dunia ini, tapi kalo kita fokus dengan orang yang hanya bikin down, lemah semangat ya kita ngga sembuh-sembuh. kalo ngga dapet dukungan dari keluarga, temukanlah komunitas yang mendukung dan mengedukasi (bukan yang cuma ngumpulin anggota sebagai hamba pendiri komunitasnya, lalu kalo nanya diketusin dan kalo japri ngga pernah ditanggepin) di komunitas akan ada banyak orang senasib yang bisa mendukung, dan bisa jadi alat untuk kita membuktikan kepada para pelaku bullying yang bilang kita aneh, gila, dll . tunjukin aja ke mereka “nih yang kaya aku banyak banget, liatin anggota grupnya berapa ratus, dan ada berapa grup yg kita ikuti” siapatau itu bisa menjadi pelajaran buat mereka supaya ngga asal ngomong.

 

3.Edukasi diri sendiri supaya makin sehat

Nah udah benerin mindset, benerin sikap, buktikan bahwa kita memang sakit. next step kita harus mengedukasi diri sendiri supaya makin sehat. kalo orang udah kita sakit, ngatain kita trus ternyata kita bisa sehat kembali kan bakal membungkam mulut mereka, bahkan bisa bikin mereka amaze dengan perubahan kita (ini yang saya terus lakukan sampai sekarang). Sebagai survivor autoimun kalo kita ngga belajar, kita bakal parah dan makin parah, tergantung obat seumur hidup lalu hopeless. Sementara ketika kita mengedukasi diri sendiri, banyak sekali pengetahuan bermanfaat yang bisa kita praktekkan dan akan meminimalkan rasa sakit, akan membuat kualitas hidup makin baik juga meskipun status kita ‘pasien seumur hidup’ kalo jadi pasien cerdas, dokter juga suka, asala jangan jadi pasien sok tau. Nah ini saya bagikan tips hidup dengan autoimun yang patut dicoba, sebenernya udah pernah saya tulis, tapi tulis lagi deh, orang indonesia kan males baca. paling juga banyak yang belum tau tulisan saya. heheheee

autoimun itu kan bahasa mudahnya peradangan akut. makanya kita nyeri-nyeri sebadan. manusia punya ambang batas rasa sakit. ketika sudah melewati batas itu maka nyeri timbul dan kasus autoimun itu nyeri nya maksimal banget. Nah biasanya orang autoimun vit D nya juga rendah, makanya ngilu-ngilu sebadan. maka tips nya adalah :

  • Naikin Vit D
    • tes dulu vit D25OH nya berapa. minimal kita di angka 30 tapi kejarlah sampai 50. caranya dengan minum vit D dosis sesuai anjuran dokter, dan berjemur. berjemurlah jam 10 selama 15 menit aja. jangan ruwet dengan jam jemur pagi bla bla bla. kalo bingung mending pagi apa jam 10 tinggal buktikan aja. saya sudah tes ke ratusan orang termasuk badan saya sendiri. saya berjemur di jam 7 selama 6 bulan lalu saya cek lab kenaikannya ga banyak. lalu saya berjemur jam 10  selama 6 bulan, kenaikannya signifikan. rekan-rekan banyak yang tadinya ga bisa jemur pagi merah-merah pas jemur jam 10 malah baik-baik saja. kecuali memang yang dibilang dokter JANGAN KENA MATAHARI sama sekali. nah itu harus dibuktikan dulu di badannya gimana. kan tadi poin 2 buktikan. kenali badan kita sendiri reaksinya gimana, supaya ngga pusing dengan apa kata orang.
  • Endorphin dalam tubuh harus bagus
    • kan katanya ngga bisa sembuh, obatnya belum ada. ya udah berarti tubuh harus menyembuhkan diri sendiri. apa bisa? bisa banget. tubuh memproduksi endorfin (seperti morfin yang bisa menyembuhkan tubuh kita sendiri) dan ngga bikin kecanduan karena alami dari si badan, caranya dengan OLAHRAGA. olahraga itu jangan disamakan dg nyapu ngepel, sama naik turun tangga rumah. olahraga ya olahraga. waktu dan pikirannya untuk olahraga. gerakannya konstan. keringat keluar. ga usah ke GYM atau yang berat-berat koq, cukup jogging 15 menit, senam ringan ikutin youtube aja bisa, renang, yoga ringan. yang mudah, murah tapi bisa rutin kita lakukan. jangan males karna mikir “kan sakit” justru kita bisa makin kurang sakitnya kalo olahraga. olahrga itu bukan kalo sempet, tapi disempetin. olahrga itu powerful untuk kesehatan. mulai aja dulu yang ringan, parameternya kalo udah rasa sakit banget ya istirahat dulu, baru nanti dicoba lagi. Dulu ketika saya lumpuh, saya hanya melakukan yang sederhana aja, peregangan doang tiap hari lalu lanjut belajar jalan, awalnya pakai tongkat lalu jalan di atas batu mondar mandir tanpa tongkat dan endorphin itu bikin perasaan lebih happy, lebih semangat lebih rilex. Oh ya.. orang yang kekurangan endorphin itu ya gampang hopeless, depresi, nyalahin diri sendiri berlebihan. Nahhh cocok banget sama orang autoimun kan yang super BaPer. itu mungkin endorphin nya kurang banget, makanya yuk mulai olahraga. biar berkurang nyerinya dan BaPer nya.

 

Nah itu kira-kira yang bisa saya bagikan saat ini, jadi kesimpulannya kita ini bukan aneh, kita ngga gila juga. kita hanya berbeda. karena beda pikirannya juga harus beda, sikapnya beda, perlakuan terhadap tubuh harus beda ga bisa disamakan seperti dulu sebelum autoimun. Oke ? sehat-sehat ya semaunya….

Ditulis oleh
Kezia Yamamoto

Penulis Buku, Survivor dari 3 jenis invisible illness ( Sjogren's Syndrome, fibromialgya dan Tarlov Cyst), Pastor, Shofar Trainer, Internet Marketer, Web Developer.

Melihat semua artikel
Tinggalkan balasan

4 comments
  • Halo,
    Nenek saya dinyatakan autoimun oleh dokter di jakarta. Sekarang ingin cek ke penang untuk cek dan pengobatan. Kl keadaan seperti ini kira2 rujukannya kemana ya? Terimakasih sebelumnya.

  • Ci, aku udh 2 thn sakit nyeri. Sblmya udh tes lupus negatif, dan skrg baru kunjungan pertama ke dokter nanang. Sedih bgt rasanya kunjungan kedua hrs nunggu 2 bulan. Sy diminta periksa darah kembali, sebaiknya sy periksa darah sesuai anjuran dokter nanang atau sy langsung cari Rs di penang ? Jujur ya ci, MRI Lengkap, Rontgen dll udh ay lakuin hasilnya baik2 aja. Tp ay merasa ada yg tidak beres dalam tubuh sy dan sy ga atau apa. Setiap malam ga bs tdr dan baru bs tdr pagi.

    • saran saya cari second oppinion aja ga masalah koq. bisa ke dokter yg di jakarta, ada di web saya beberapa nama atau yg di penang ada dr. Tan Bee Eng. semoga info ini membantu. jika menghubungi saya lbh cepat lewat WA di 081226961119

Instagram has returned empty data. Please authorize your Instagram account in the plugin settings .
Ditulis oleh Kezia Yamamoto