Merdeka Dari Jerat Autoimun Sjogren’s Syndrome Kini Hidupku Menjadi Lebih Bermakna

Kita tidak tahu seperti apa hidup ke depan, meskipun saat ini kelihatannya semua baik-baik saja. sama seperti yang saya pernah alami tahun lalu tepatnya April 2016. Bulan yang mengubah hidup seorang Ervi Lie 180 derajat karena awalnya saya adalah wanita yang aktif dan semangat, mengganti gaya rambut sesering mungkin dan kegiatan lainnya yang melelahkan saya sanggup kerjakan. Namun tiba-tiba kondisi berubah ketika terjadi kesalahan diagnosa oleh seorang dokter internist, kini saya harus hidup bersama Autoimun seumur hidup saya.

Diawali dari timbulnya benjolan kecil sebesar kacang di leher belakang sebelah kanan, saya memutuskan utk memeriksa ke seorang dokter internist. Dari hasil test darah Igra, dokter menyatakan bahwa saya terkena TBC kelenjar, tanpa melakukan biopsi terlebih dahulu (padahal saya sudah bilang kepada dokter tersebut, biasanya utk memastikan hrs dg biopsi, tetapi dokter tsb jawab tidak perlu biopsi krn test Igra positif). Akhirnya saya diberi resep obat TBC (rimstar) dan obat asam urat (zyloric), karena dokter menyatakan apabila konsumsi rimstar akan menaikkan asam urat. Setelah hampir 2 bulan saya mengonsumsi kedua obat tersebut, gejala yg timbul adalah sekujur tubuh saya penuh bercak merah, panas tinggi 42 – 43 nonstop selama 13 hari (24 jam x 13 hari), tidak dapat makan minum sedikitpun, tidak dapat berjalan, dan nafas harus dengan bantuan oksigen. Pada hari ke – 13, saya kolaps, tidak dapat bernafas untuk beberapa saat. Melihat keadaan saya semakin parah, akhirnya suami saya  memutuskan untuk memindahkan saya ke Rumah Sakit lain. Daripada menyalahkan dokter yang salah mendiagnosa, lebih baik fokus kepada solusi, karena keselamatan saya lebih urgent pada saat itu. Kebesaran hati suami saya juga menjadi contoh bagi saya pribadi.

Singkat cerita, setelah dipindahkan, Team dokter yg menangani melakukan test darah secara keseluruhan. Berbagai macam tes saya lakukan, tes darah ANA, ANA Lanjutan, dll termasuk biopsi. Setelah dirawat selama seminggu oleh Prof Dr Heru Sundaru yg menangani saya, akhirnya saya dinyatakan terkena Autoimun jenis Sjogren’s Syndrome, dan hasil biopsi menyatakan saya tidak terkena TBC kelenjar.  Sungguh saya sangat terkejut dan down sekali, tidak tahu harus berbuat apa. Dunia seakan tidak berpihak kepada saya, Mengapa harus saya? mengapa Dokter salah mendiagnosa dan salah memberikan obat? Mengapa harus Autoimun ? segudang pertanyaan mengapa saya lontarkan kepada diri sendiri karena keadaan yang diluar dugaan.

Dokter yang menangani saya menyatakan bahwa karena terpicu dari kesalahan obat yang diminum pada saat diagnosa awal TBC itulah yang menyebabkan terpicunya Autoimun pada tubuh saya. Akhirnya diberilah obat-obatan untuk Autoimun saya, termasuk steroid yang membuat saya moon face, bahkan berat badan bertambah 12kg lebih, namun kemudian keadaan mulai menunjukkan tanda yang baik. Nyeri sekujur tubuh mulai berkurang, karena selama masa sakit itu saya berniat untuk terus berjuang, tentunya dengan dukungan suami, anak-anak dan keluarga. Saya mencari informasi mengenai penyakit ini, dari situ saya tahu bahwa penyakit ini belum ada obatnya untuk bisa sembuh total, namun saya tidak menyerah. Sebelum sakit saya sudah menjalankan pola hidup sehat, dan ketika terdiagnosa Sjogren’s Syndrome semakin diperketat lagi untuk menerapkan pola hidup dan pola makan yang sehat dan seimbang.


Hanya hitungan bulan, saya sudah  Remisi Obat, keluhan jauh berkurang meskipun awalnya sempat menggunakan kursi roda selama 2 bulan karena tidak mampu berjalan. Kini saya hanya mengonsumsi vitamin-vitamin saja untuk menjaga agar tidak kambuhan. Setelah itu kegatan saya berubah, ya berubah justru semakin aktif dan menurut saya menjadi lebih bermakna, karena saya bergabung dalam komunitas autoimun, berbagi bagaimana menerapkan pola hidup sehat, mengajari banyak orang bagaimana menanam tanaman sehat di rumah, berbagi resep masakan sehat, juga tidak jarang menerima kelompok-kelompok datang ke rumah untuk berkonsultasi mengenai gaya hidup sehat. Mengurus keluarga tetap, menjemput anak sekolah tetap saya kerjakan bahkan mengemudi sendiri, bahan kimia sudah saya hindari, tidak ada lagi cat kuku, cat rambut, make-up seperti dulu. Hidup jauh lebih alami namun jauh lebih dari pada itu kini bersama teman-teman mendirikan komunitas khusus sjogren’s syndrome yang menjadi wadah para odamun(orang dengan autoimun) khusus sjogren’s syndrome dan setiap hari tidak lepas dari kegiatan mengedukasi. Sungguh suatu anugerah memiliki kehidupan yang bermakna seperti ini.


Besar harapan saya, untuk kita semua lebih lagi meningkatkan kesadaran akan pola hidup dan makan sehat. Jangan tunggu sakit, Kenali tubuh kita sendiri, kenali tubuh masing-masing, karena setiap tubuh kita berbeda. Berhati-hati juga dengan diagnosa dokter, pelajarilah obat dan resikonya agar tidak mengalami kejadian seperti yang saya alami. bagi yang sudah terkena autoimun apapun jenisnya, jangan berputus asa, hari esok masih panjang di depan kita untuk menggapai semua impian. Kini saya sudah berdamai dg penyakit Autoimun yang saya alami sejak tahun lalu. tidak masalah jika secara medis belum ada obatnya, namun masalah jika kita langsung menyerah. Anda tidak sendiri, saya pun tidak sendiri. Mari berjuang bersama menuju hidup yang lebih sehat dan seimbang.

Ervi Lie

-salah satu founder Sjogren Syndrome Indonesia-

 

Jika anda ingin membagikan kisah anda mengenai hidup dengan autoimun, bisa mengirimkan cerita beserta foto sebelum terdiagnosa, pada saat sakit dan keadaan sekarang. kirimkan melalui email  : mail@keziayamamoto.com , kiranya kisah kita memberikan semangat bagi para odamun di seluruh Indonesia. don’t crack under pressure!

Kezia Yamamoto, S.Kom, M.Th

Ditulis oleh
Kezia Yamamoto

Penulis Buku, Survivor dari 3 jenis invisible illness ( Sjogren's Syndrome, fibromialgya dan Tarlov Cyst), Pastor, Shofar Trainer, Internet Marketer, Web Developer.

Melihat semua artikel
Tinggalkan balasan

25 comments
  • Bu ervi, mama saya divonis sjogren juga oleh dokter nanang, skrg jadi sering batuk n berdahak juga sering nyeri sendi. Apakah demikian?

    • nyeri sendi memang dialami semua autoimun termasuk sjogren’s syndrome. kalo batuk mungkin karena konsumsi steroid jadi rentan dengan virus yg menyebabkan batuk. kalo masih minu msteroid pakai masker jika keluar rumah supaya menjaga kesehatan Mama anda. Jika ingin bergabung dalam komunitas khusus Sjogrns Syndrome bisa hubungi 0878-8099-6655

  • Sis.. mau tanya klo ketika minum obat sejenis paracetamol dn ibuprofen,, mata saya lgsg berubah bengkak dn berair merah. Apakah itu sejenis penyakit autoimun?? Lantas bagaimana cara penyembuhannya yaa?? Saya harus test alergi obat dimana ya?? Karena lab semacam pramita tidak ada test untuk alergi obat.

    • kemungkinan itu alergi saja, alergi dengan obat painkiller (penahan sakit) seperti saya. kalo autoimun tidak sekedar itu. harus ada tes lab lanjtutan. prodia yang bisa mengerjakan. kalo cuma mau tau alergi obat apa saja, saya dulu tes di rumah sakit gading pluit kelapa gading.

  • selamat siang,

    saya christian, penderita autoimun yang baru tau terkena autoimun. adakah grup wa untuk para penderita autoimun ini?

    terima kasih

  • Hallo mba salam kenal,

    Sy dua mgg yg lalu di diagnosis skt auto immune disease jenis sjogren syndrome. Mhn infonya mba jika ada grup/komunitas/semacamnya yg bs menjadi sarana belajar n tempat sharing seputar sjogren mengingat sy msh awam sekali dgn pykt ini

  • Hai mba slm kenal.
    Mba sya mau tanya semenjak mba di diagnosa sjogrens sindrom brp lama mba minum obat rutin sampai mba lepas obat? Dan seperti apa yg dikatakan ‘kambuh’ untk pnyakit autoimun itu mba? Trima kasih sblmnya.

  • Hallo.. Salam kenal mba..
    Apakah SS memang menyebabkan penderitanya sering pingsan? Dan apa yg harus dilakukan selain minum obat untuk mencegahnya? Terimakasih..

    • halo mba, sebenarnya ngga cuma SS. autoimun lain juga bisa bikin penderita sering pingsan karena banyak faktor penyebab,misal kepanasan, kecapean, sakit nahan nyeri. Nah kalo ngalami ini harus bisa tau akar masalahnya. pingsan kalo pas abis ngapain atau kena apa. hindari penyebabnya supaya tidak berulang terjadi.

      saya dulu juga begitu sering karena sakit ttp dipaksa kerja, jalan jauh. nekat banget. setelah belajar kelola misal cape ya istirahat dulu ga dipaksa duduk jalan lama yg bikin kesakitan sekarang udah ngga pernah. paling lemes aja kalo salah makan sama bengkak lebam kalo kecapean tapi ngga pernah pingsan.

  • hello mbk… salam kenal sy dinyatakn sjogrens syndrom oleh dr nanang sppd kai tgl 16 nov 2017.. tetapi sy tdak dikasih obat anti nyeri hny vit d 1000 2 tab sehari calsium dan vometa racikn… setiap mlm bdan sya kayak remuk sakit semua… apakah ini bisa sembuh nyeri badan sy mbk? mohon arahanny …

    • hraga itu mengolah badan, bukansalam kenal mbk titin. kalo ga dikasih obat ngga papa supaya ngga tergantung dg obat. untuk mengatasi nyeri kita bisa pakai cara alami. memang butuh proses jadi harus sabar dan konsisten.

    • kunci supaya nyeri berkurang
      1. vit D bagus. paling tidak mencapai angka 50, bisa didapat dg minum vit D yg sudah di kasih dokter dan berjemur matahari asli. coba jemur jam 10 pagi selama 15 menit saja setiap hari.
      2. endorfin dalam tubuh bagus didapat dg olahraga. endorfin berfungsi spt morfin yg akan bisa menyembuhkan diri sendiri, mulai peragangan atau senam kecil, jalan cepat keliling kompleks misal. dan harus fokus utk olahraga. meskipun 10 menit . jangan disamakan dg jalan kaki, ngepel, nyuci. krena olahraga itu ya mengolh badan bukan rutinitas kerjaan. kalo mau mudah ya ikuti senaM DI YOUTUBE.
      3. coba minum minuman tradisional buat sendiri untukk urangi nyeri. Indonesia banyak bgt tanaman yg khasiatnya sbg anti inflamasi. contohnya bisa liat di link berikut https://keziayamamoto.com/2017/07/20/ini-dia-skj-48-pereda-nyeri-bagi-autoimmune-survivor/

      semoga berguna ya…

  • Hallo mba, salam kenal
    Saya dinnyatakan terkena sjorgen syndrome oleh dr.Nanang sejak bln Nov.2015 dan diberi vit.D, calcium,racikan dan artoflam tapi saya tdk cocok dan sy hentikan setelah 6 hr menimum Artoflam. Plg ke Manado saya diberi obat oleh dokter d Mdo yaitu Lameson 4 yg menyebabkan
    saya mengalami moon face dan akhirnya sy hentikan juga utk meminumnya. Akhirnya setiap 3-4 bulan sekali nyeri kembali menyerang hingga 2minggu yll saya konsul ke dokter Nanang dan diberikan lagi artoflam, racikan,vit. tetapi nyeri sy bukannya hilang tetapi bertambah dg kedua tgn membengkak. Skrg saya dlm kondisi msh sakit dan tdk lagi meminum resep dokter kecuali meminum anti nyeri nonsteroid yg ringan sambil mencoba anjuran teman dg terapi jus (pitsai+apel), jeruk nipis dan buah2 yg rendah protein. Mba jika sy meminum ramuan sereh,jahe,kunyit yg mba anjurkan apakah bisa sy meminumnya berdampingan terapi jus yg sdg saya lakukan? Mhn arahannya mba…

    • bisa kombinasi. tap di jeda. yang kunyit sereh kan sifatnya anti inflamasi alami jadi aman. saran saya kunjungi dokter lain. cari second opinion sampai kita enjoy dg dokter itu dan terbantu. ada banyak dokter bagus koq di JKT. misal prof heru di r.s medistra/ r.s agung, dr.iris rengganis di RSCM, dr Sandra di R.S Siloam Karawaci, Dr. Alvina di RSCM. karena ttp dengan pantauan dokter berkompeten supaya pengobatan kita tepat.

  • hi mba, aku mau tanya sdh 3 minggu aku pusing keliyengan tanpa sebab come and go.. pas awal malah otot2 kaku smua terutama di pundak dan leher rasanya berat bgt. Sering banget sendawa dan dikira masuk angin.. Biasanya saat pusing menyerang langsung keluar sendawa2 tdk berhenti pdahal blm makan apa2 di pagi hari. Sudah ke dr nanang tp hasil ANA IF titer 1:100, ANA profil negatif, IGE negatif, vit D masih normal di 32.9 (range normal di atas 30) tp diberi suplement vit D. Memang kadang saya suka agak pelupa, lupa taro barang dimana, ragu2 mengingat2 lagi akan mengerjakan apa.. suka tiba2 lupa apa yg hendak dilakukan.. jd Dr Nanang menduga sepertiny saya kena Sjorgen. Test schirmer saya mata kiri normal tp mata kanan kering, tp saya tdk pernah merasa mata kering sampe hrs meneteskan tetes mata.. Yg paling berasa adalah kepala sering berat dan keliyengan. Harus cek apalagi ya mba kira2 dan apakah ada obat utk rasa pusing ini jika memang benar kena sjogren? makasi ya mba

    • Salam kenal. Maaf sebelumnya saya bukan dokter yg bisa mendiagnosa penyakit. Namun kalo dr gejala yg ada dan hasil lab yg hampir keseluruhan negatif sepertinya belum tentu SS. Sjogren bisa disimpulkan dr bnyk faktor tpi dominan dr gejala kering dan juga hasil labnya. Saran saya cari second oppinion dokter lain jadi kita ngga kepatok dg satu dokter aja. Itu hak kita koq smpe jelas shingga penanganan tepat.

Instagram has returned empty data. Please authorize your Instagram account in the plugin settings .
Ditulis oleh Kezia Yamamoto