LUPUS TIDAK MEMBUAT SEMANGATKU LUMPUH

Ini adalah kisah dari salah seorang Odapus (orang dengan lupus) yang bernama  Vina di Bogor. Kiranya kisah Vina bisa menginspirasi dan memberikan semangat buat kita semua odamun (orang dengan autoimun) dan khususnya odapus di seluruh Indonesia.

 

Namaku Florentina Vina, awalnya semua berjalan normal dan baik-baik saja. sampai suatu hari sebuah kejadian membuat hidupku berobah total sampai sekarang. inilah wajahku semula, sebelum terdiagnosa penyakt berbahaya dan harus minum obat yang mempengaruhi tubuhku secara keseluruhan.

Tanggal 13 Agustus 2016 adalah awal saya mengenal bagaimana sesungguhnya kondisi badan saya. Siang itu saya sedang asyik membuat roti goreng Pizza pesanan adik saya. Yang namanya membuat roti, pasti harus dibanting dan diuleni. Pas saat membanting, tangan kanan saya tiba tiba lemas. Rasa lemas tiba tiba itu tidak langsung menyurutkan saya untuk berhenti membuat roti. Tetap saya paksakan sampai selesai. Setelah selesai, tangan kanan semakin lemas dan kesemutan. Ini pun masih saya abaikan. Tiga hari kemudian, kaki kanan saya terasa sangat berat untuk berjalan. Sontak saya berpikir ini stroke (berdasarkan pengalaman ayah saya yang sudah mengalami serangan stroke ketiga kalinya). Keesokan harinya, saya segera ke dokter untuk memeriksakan diri. Dokter syaraf pun melakukan screening awal untuk mencari tahu kondisi saya. Setelah kurang lebih 30 menit di cek sana sini (respon sensorik dan motorik), dokter meminta saya untuk melakukan CT-SCAN.  Sambil menunggu hasil CT-SCAN, dokter menyatakan diagnosanya adalah gejala stroke ringan. Bukannya sedih, saya malah tertawa karena tidak percaya dengan diagnosa dokter saat itu. Selang tiga hari kemudian, saya kembali ke dokter syaraf dengan hasil CT-SCAN. Hasilnya pun clear, tidak nampak infrak, dll. Normal.
Satu minggu setelah itu, saya jatuh karena vertigo. Keluarga memutuskan untuk membawa saya opname di rumah sakit karena kondisi saya yang hampir tidak sadar. Sepanjang opname di rumah sakit, dokter syaraf tidak menemukan resiko mayor penyebab stroke saya. Semua hasil lab darah dan Urine pun baik. Akhirnya dokter syaraf memutuskan untuk merujuk saya ke rumah sakit st. Carolus untuk cek ke dokter hematologi. Dokter hematologi meminta saya untuk cek lab darah yang sangat banyak, termasuk ana profile, lupus antikoagulan, c3 c4 complement di dalamnya. Beberapa hari setelah itu saya mendapatkan hasilnya yang membuat hidup saya seperti roller coaster. Lupus antikoagulan +, ana profile dengan RO 52 +. Diagnosa saat itu adalah antiphospolipid syndrome. Selang beberapa bulan setelah itu, gejala lain muncul. Radang pada sendi, ruam di kulit badan dan muka yang membuat diagnosa SLE (Systemic lupus erythematosus) pun diputuskan.
Setelah diagnosa SLE, saya mencari informasi sebanyak banyaknya mengenai diagnosa saya, serta penanganan dan makanan yang baik dikonsumsi oleh saya sebagai odapus (orang dengan lupus). Saya pun memutuskan untuk bergabung di beberapa group social media yang membahas mengenai autoimun dan SLE itu sendiri agar bisa belajar dari yang lain dan bisa berbagi cerita serta keadaan. Keadaan tidak menyurutkan semangat saya untuk mencari informasi yang berguna untuk perkembangan kesehatan saya sebagai odapus.
Hampir satu tahun berlalu, banyak sekali yang terjadi dalam hidup terutama kesehatan saya. Mulai dari yang ringan hingga lumpuh dan penumpukan cairan di selaput jantung.
Sekarang saya mengalami pengapuran dan tulang tumbuh di tumit telapak kaki kanan juga peradangan otot di pergelangan kaki kiri yang membuat saya tersiksa kalau berjalan. Konsumsi obat Jenis steroid juga menyebabkan moonface sampai sekarang.
Hidup sebagai odapus dengan kenyataan bahwa belum ada obat untuk penyembuhannya, harus diterima dengan lapang dada, juga harus siap menghadapi resiko jangka panjang yang kadang ingin dihindari namun tidak bisa seperti nyeri sendi, lebam-lebam, ruam merah di kulit ketika matahari dan sesuatu hal lain yang alergi. Namun, hidup harus terus berjalan. apapun yang terjadi tidak ada alasan untuk mengeluh. Yang bisa dikerjakan adalah berjuang sebaik mungkin semampu yang saya bisa.
Saya sebagai odamun dan odapus, tidak minta untuk dikasihani. Tapi saya secara pribadi sangat mengharap dukungan berupa perhatian, dukungan motivasi dan semangat. https://www.youtube.com/watch?v=kbs2DadEnzc Jangan anggap kami para odamun berlebihan hanya karena melihat kami sering sakit, atau pun pada saat kami sedang lelah. Walaupun kami sudah beristirahat, kami masih sering merasa lelah. Support kami dengan pengertian anda. Sebelum menghakimi ada baiknya mempelajari tentang autoimun supaya lebih mengerti sehingga anda akan lebih peduli terhadap kami. https://keziayamamoto.com/2017/07/28/autoimun-ibarat-satuan-militer-perusak-nkri/ bagi para odamun di manapun berada, tetap semangat menjalani hari-hari apapun kondisinya saat ini. kita tidak sendirian.
Vina-Bogor
Bagi rekan-rekan odamun berbagai jenis yang ingin membagikan kisahnya, bisa mengirimkan ke mail@keziayamamoto.com disertai foto. Kisah kita bisa menjadi inspirasi, pembelajaran, warning dan juga antisipasi bagi pembaca di luar sana. Dengan cara ini, kita mengedukasi warga Indonesia untuk lebih peduli terhadap kasus autoimun yang semakin meningkat hari-hari ini.

 

Kezia Yamamoto, S.Kom, M.Th.

-salah satu founder Sjogren’s Syndrome Indonesia-

-founder Fibromialgya Indonesia Comunity-

-survivor dari 3 jenis invisible illness-

Ditulis oleh
Kezia Yamamoto

Penulis Buku, Survivor dari 3 jenis invisible illness ( Sjogren's Syndrome, fibromialgya dan Tarlov Cyst), Pastor, Shofar Trainer, Internet Marketer, Web Developer.

Melihat semua artikel
Tinggalkan balasan

3 comments
  • halo mba kezia, boleh tahu bisa survived dari lupus bagaimana? apakah dengan meminum semua obat steroid/immunodepressant yang disarankan dokter atau menggunakan alterenatif lain/mengganti pola hidup dan makanan?makasih dan ditunggu advicenya.
    Ria (yg sedang berusaha menidurkan SLE and APS selamanya)

Instagram has returned empty data. Please authorize your Instagram account in the plugin settings .
Ditulis oleh Kezia Yamamoto